[서귀포보건소 이미정]지난해 이름 있는 연예인뿐만 아니라 스포츠인 들이 SNS를 통해 아이스버킷(얼음물 샤워)으로 서로를 지목하여 샤워 릴레이를 하는 것을 본적이 있을 것이다. 이는 루게릭병(근위측성 측삭경화증)을 알리고 기부하는 사회운동의 일환으로 시작되었다. 이 루게릭병은 희귀난치성질환으로 미국의 전설적인 야구선수인 루게릭의 이름을 따서 붙여진 질환명으로 전설적인 한 선수를 은퇴 뿐 아니라 죽음까지 몰고 갔었다. 이 질환은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하여 대뇌 피질서부터 뇌간 및 척수의 운동신경세포까지 모두가 점차적으로 파괴되는 특징을 보이며, 사지마비, 언어장애 호흡 기능까지 떨어져 수년 내에 사망하는 무서운 병이다.

루게릭병 이외에도 희귀난치성 질환은 세계적으로 약 5000 ~ 8000종이며, 국내에는 약 2,000여개 희귀질환이 있을 것으로 추정하고 있다. 이러한 희귀난치성 질환을 앓고 있는 경우에는 신체적인 고통만큼이나 경제적인 고통도 크게 받고 있다. 치료에 필요한 치료제가 대부분 건강보험이 적용되지 않아 고가의 수입 치료제가 많기 때문이다.

이처럼 희귀난치성질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적은 치료가 이루어져야 되기 때문에 환자와 가족이 부담해야 하는 의료비 경제적 부담이 크다. 이에, 서귀포보건소에서는 주기적 투석을 요하는 만성신부전증, 전신 홍반성 루푸스, 혈우병, 근육병 등 134종 질환에 대하여 소득 재산조사를 거쳐 의료비지원을 해주고 있으며, 대상 질환에 따라 호흡보조기 대여료, 기침유발기 대여료, 간병비 등을 지원하고 있다.

희귀난치로 진단이 내려지면 먼저 국민건강보험공단에 산정특례를 신청하여 본인부담 의료비에서 10%로 경감하여 치료비를 혜택을 받으며 그 후에 보건소에 신청하여 소득 재산조사를 거쳐 대상자로 선정되면 나머지 본인부담금 10% 지원된다.
헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에서도 희귀난치성 질환에 대한 질환정보, 온라인상담, 의료비 정보를 얻을 수 있다.

아이스버킷 챌린지 열풍을 통해 이들을 향한 더 많은 관심으로 용기와 에너지를 얻을 수 있도록 했던 거처럼 불치병이 아닌 희귀난치질환이기에 마음을 다 잡고 치료에 힘쓰고 있는 이들을 위해 희망을 전하는 관심과 용기를 전해드렸으면 한다.