전주시보건소(소장 김신선)는 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이고 심리적 안정을 돕기 위해 총 7억1600만 원을 들여 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 연중 추진한다고 28일 밝혔다.
희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 만성신장병(신장장애2급), 혈우병, 크론병, 강직성 척추염 등이 포함된다. 대부분의 희귀질환은 완치가 어렵고 치료에 고가의 비용이 소요돼 저소득층 가정에게는 의료비 지원이 절대적으로 필요한 실정이다.
특히, 올해부터는 희귀질환자 의료비 지원사업 지침이 개정됨에 따라 대상 질환이 당초 1038종에서 1110종까지 늘어나 지원 대상이 확대된다.
이들에게는 요양급여 중 본인부담금 10%가 면제되며, 대상 질환에 따라 보조기기 구입비(93개 질환), 인공호흡기 및 기침 유발기 대여료(103개 질환), 간병비(월 30만원, 97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환) 등이 2년간 지원된다.
희망자는 신청서와 진단서 등 구비서류를 갖춰 주소지 관할 보건소에 신청하면 된다. 기타 자세한 사항은 전주시보건소 건강증진과 마음건강팀(063-281-6374)으로 문의하면 된다.
이에 앞서 시는 지난해 만성신장병(64명), 루푸스(20명), 모야모야병(15명) 등 290명에 총6억9000만 원의 의료비를 지급했다.
한편, 전주시보건소 관계자는 “희귀질환 대상 질환이 늘어난 만큼 더 많은 시민이 혜택을 받을 것”이라며 “지속적인 치료가 필요해 의료비 부담이 많은 희귀질환자 가정에 경제적으로 도움이 됐으면 한다”고 말했다.